Ciężar ogromnej opieki, jakiej wymaga chora, niepełnosprawna osoba – zarówno dziecko, jak i osoby dorosłe – przy braku systemowego wsparcia ze strony państwa spada na rodziców.

Perspektywa opieki nad (często kolejną w rodzinie) osobą niepełnosprawną naprawdę przekracza możliwości psychiczne, ekonomiczne i fizyczne większości zwykłych ludzi. Musimy jasno powiedzieć, że w Polsce opieka nad osobami z ciężkimi wadami wrodzonymi, niepełnosprawnością intelektualną i nieuleczalnymi chorobami, ze względu na bardzo ograniczoną pomoc państwa, wymaga niezwykłej siły i samozaparcia, a decyzja o opiece nad takimi osobami w domu jest decyzją heroiczną.

Cztery tysiące to za mało

Jednorazowe wsparcie finansowe oczywiście jest potrzebne, ale najważniejszą pomoc stanowić powinna systemowa, kompleksowa opieka nad osobami niepełnosprawnymi, w tym opieka medyczna. Lekarz, rehabilitant, logopeda, neurolog, psycholog – ich pomoc powinna być zapewniona ludziom z wadami wrodzonymi, niepełnosprawnością intelektualną i ciężkimi, nieuleczalnymi chorobami, w ramach opieki finansowanej przez NFZ. Obecnie taka opieka jest w Polsce bardzo ograniczona, co przyznał niedawno nawet wiceminister sprawiedliwości Patryk Jaki, który swojemu dziecku zapewnia prywatną rehabilitację. Jednak większości rodziców, którzy na ogół nie są ministrami, na taką opiekę nie stać.

Jaką opiekę powinno zapewnić uczciwe państwo swoim niepełnosprawnym, ciężko i nieuleczalnie chorym obywatelom i ich rodzinom?

Pojawia się pierwsze pytanie: jakie kroki powinny być podjęte, aby dzieci niepełnosprawne miały szansę urodzić się w sposób godny.

Z mojego doświadczenia wynika, że pary, które rozważają przerwanie ciąży, najczęściej nie kierują się własną wygodą, tylko strachem przed tym, jakie życie czeka ich chore dziecko. Z reguły jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy, co bezwzględnie pogarsza sytuację finansową rodziny, a tym samym redukuje możliwość zapewnienia dziecku specjalistycznej opieki medycznej, właściwego odżywiania, rehabilitacji itp. Wszyscy moi pacjenci mają też dramatyczną świadomość, że w przypadku utraty zdolności do opieki nad osobą niepełnosprawną (np. wypadek) lub śmierci ich ukochane niepełnosprawne dziecko, niezależnie, czy będzie jeszcze dzieckiem, czy już dorosłym, skazane zostanie na życie w placówkach opiekuńczych, które najczęściej nie zapewniają podopiecznym właściwej opieki rehabilitacyjnej, medycznej i emocjonalnej.

Jeśli chcemy naprawdę zmniejszyć częstość decyzji o przerywaniu ciąży w przypadku płodu z wadami, należy zapewnić ludziom niepełnosprawnym i ich rodzinom bezpieczne życie w społeczeństwie od noworodka aż po naturalną śmierć.

Potrzebne hospicja perinatalne

Pamiętajmy, że dziecko rodzące się z wadą często ma przed sobą tylko kilka godzin lub dni życia. Rodzice powinni otrzymać wsparcie hospicjum perinatalnego – miejsca, gdzie przed urodzeniem dziecka znajdą wsparcie u specjalistów, np. genetyków, pediatrów, neonatologów, chirurgów, kardiochirurgów i kardiologów dziecięcych oraz oczywiście psychologów.

Po porodzie, jeśli czas życia dziecka jest liczony w godzinach czy dniach, rodzice powinni mieć zapewnioną możliwość, aby przy wsparciu psychologa, w ciszy i spokoju, mogli spędzić czas z dzieckiem (zabezpieczonym przeciwbólowo i oddechowo) i towarzyszyć mu podczas jego krótkiego życia.

Obecnie wygląda to różnie w poszczególnych szpitalach. Znam hospicja perinatalne, gdzie rodzice asystują dziecku przy odejściu, a na ostatnie chwile wyjmują je z inkubatora, przytulają. Jest to wartość niezaprzeczalna. Taka możliwość nie może zależeć od dobrej woli dyrekcji i personelu szpitala i tego, czy akurat jest wolny pokój. Powinno być to postępowanie standardowe, finansowane w ramach kompleksowej opieki perinatalnej.

A co z dziećmi, które nie umrą krótko po porodzie?

Zdaję sobie sprawę, że tak postawione pytanie brzmi prowokacyjnie, ale uważam, że już nie mamy czasu na owijanie problemów w bawełnę.

Osoby z wadami wrodzonymi, niepełnosprawnością umysłową i ciężkimi, nieuleczalnymi chorobami wymagają ogromnej pomocy: medycznej, rehabilitacji i opieki. Wszyscy widzimy codziennie apele zrozpaczonych rodziców o wsparcie finansowe na leczenie (np. powszechnie znany w Polsce problem niezwykle kosztownego leczenia dzieci z mukopolisacharydozą), zabiegi operacyjne (np. leczenie ciężkich i bardzo ciężkich wad serca) lub korekty skróconych kończyn, zdeformowanych dłoni, stóp, czaszki, twarzy.

Takie dzieci muszą mieć zapewnioną rehabilitację fizyczną i psychiczną, opiekę we własnym domu, gdy ich stan nie pozwala na jego opuszczanie. Jeśli natomiast są w stanie opuścić dom, ważny jest dostęp do miejsca pobytu dziennego zapewniającego rehabilitację i naukę. Dla niepełnosprawnych dorosłych muszą być dostępne miejsca opieki, miejsca pracy, a optymalnie domy, w których mogą żyć w miarę samodzielnie, pod opieką wykwalifikowanego personelu.

Alarm w poradniach genetycznych

Co jeszcze jest istotne? Przede wszystkim zapewnienie możliwości wykonania badań genetycznych, zgodnie ze standardami obowiązującymi w krajach rozwiniętych. Oznacza to konieczność ustalenia realistycznych stawek za badania genetyczne oraz realistycznych limitów czasu na prowadzenie porady genetycznej. W strukturze poradni genetycznej powinno znaleźć się zdefiniowane i opłacane przez NFZ miejsce dla psychologa, który będzie wspierał rodziców dowiadujących się o wadzie genetycznej dziecka, zarówno jeśli taka informacja pojawi się w okresie przed urodzeniem, jak i po urodzeniu. W obecnym systemie nie możemy go zatrudnić w poradni genetycznej, bo nie przewidziano na to pieniędzy. Sami staramy się więc przeprowadzać te rozmowy, jednak podczas 20-minutowej konsultacji (przewidzianej przez NFZ) jest to praktycznie niewykonalne.

Niestety, w tej chwili problem zapewniania dostępu do usług poradni genetycznych przekracza linię alarmową. Mamy w Polsce ok. 50 poradni genetycznych, w których pracuje ok. 120 genetyków (w tym emerytów). Czas oczekiwania na poradę genetyczną w Polsce średnio wynosi mniej więcej dwa lata. Wskutek nierealistycznego finansowania, niepokrywającego kosztów rzeczywistych poradnictwa i badań genetycznych, część lekarzy genetyków zmienia specjalizację, bo jako okuliści czy ginekolodzy mają szansę na wyższe zarobki.

Z powodu dramatycznego niedoszacowania usług, pacjenci w Polsce nie mają dostępu do najbardziej nowoczesnych badań, takich jak aCGH czy sekwencjonowanie DNA, które mogą zwiększyć rozpoznawalność wad genetycznych o 30-40 proc. Te technologie nie są finansowane, a ich koszt rzeczywisty przekracza około dwu– do czterokrotnie stawki NFZ dla badań genetycznych.