Decyzję o wdrożeniu sedacji paliatywnej powinno się podjąć po wyczerpaniu innych możliwości pomocy choremu i starannym ustaleniu wskazań. Jej głębokość powinna być kontrolowana. W trakcie sedacji należy dokonywać pomiaru ciśnienia tętniczego, tętna, częstości oddechów, saturacji (powinna być utrzymywana >90%) oraz podawać tlen. Należy zwracać uwagę na utrzymanie drożności dróg oddechowych.

Wymóg monitorowania ogranicza, a praktycznie uniemożliwia stosowanie sedacji paliatywnej w warunkach domowych ze względu na konieczność stałej obecności kwalifikowanego personelu.

Pacjent w trakcie sedacji traci zdolność do jedzenia i picia. Stanowisko ekspertów dotyczące włączenia nawadniania i żywienia nie jest jednoznaczne. Decyzja o podjęciu nawadniania i żywienia powinna być podjęta indywidualnie po ocenie sytuacji klinicznej pacjenta. W praktyce utrzymuje się minimalne nawodnienie, oceniając, czy nie powoduje ono pogorszenia stanu pacjenta.

Najczęściej podawanym lekiem sedatywnym jest midazolam – benzodiazepina o krótkim czasie działania. Może być podawany dożylnie lub podskórnie we wlewie lub metodą pojedynczych wstrzyknięć. Dawki stosowane w opiece paliatywno-hospicyjnej: początkowe wstrzyknięcie 0,25-1 mg dożylnie lub podskórnie, następnie wlew ciągły 0,25-1 mg/h (i więcej). W sedacji stosowane są też haloperydol i lewomepromazyna. Haloperydol stosujemy w dawce wstępnej 1 mg dożylnie lub podskórnie, następnie wlew ciągły 0,5-1 mg/h (typowa dawka podtrzymująca wynosi 5-15 mg/24 h. Lewomepromazynę stosujemy w dawce wstępnej 2,5 mg podskórnie, następnie 6,5 mg co 4-6 h. W razie braku skuteczności midazolamu w warunkach szpitalnych lub hospicjum stacjonarnego można stosować propofol, działający szybko (po kilkunastu sekundach) i krótko (do 5 minut) środek nasenny stosowany w anestezjologii i intensywnej terapii. W przypadku długotrwałej sedacji podaje się go w dawce po 10 mg dożylnie co 1-2 minuty aż do uzyskania sedacji zapewniającej choremu ulgę w cierpieniu, a następnie we wlewie ciągłym 10-70 mg/h.^16-18

Podstawowe aspekty psychiczne i socjalne opieki paliatywnej

Filozofia postępowania w medycynie paliatywnej opiera się na akceptacji nieuchronności śmierci i traktowania jej jako zjawiska naturalnego. Jest to odwrócenie zasad postępowania obowiązujących w medycynie, która za wszelką cenę stara się walczyć o życie pacjenta. Zmiana sposobu myślenia w przypadku postępującej i nieuleczalnej choroby bywa trudna zarówno dla lekarza, jak i chorego oraz jego rodziny. Podejmowanie rozpaczliwych prób leczenia wszystkimi możliwymi środkami i do samego końca często przynoszą choremu tylko wiele cierpień. Rezygnacja z leczenia przyczynowego nie oznacza jednak pozostawienia chorego bez opieki. Pacjent w terminalnej fazie choroby nowotworowej wymaga bardzo troskliwej opieki personelu medycznego, której nadrzędnym celem powinno być zapewnienie dobrej jakości życia do chwili śmierci.

Jeśli przyjmiemy, że ocena jakości życia jest oceną różnicy pomiędzy sytuacją upragnioną (wymarzoną) a sytuacją realnie istniejącą, mamy dwie możliwości poprawy jej jakości:

• poprzez poprawę warunków sytuacji realnej
• poprzez zmianę „treści” sytuacji upragnionej.

Poprawę sytuacji realnej możemy osiągnąć zarówno poprzez leczenie coraz bardziej nasilających się objawów somatycznych, jak i unikanie w procesie leczenia metod agresywnych i przykrych dla pacjenta. Dobre efekty przynoszą też działania psychologiczne ukierunkowane na zwrócenie uwagi chorego na przeżywanie chwili bieżącej, zamiast idealistycznego spoglądania w przeszłość i pełnego obawy oczekiwania przyszłości. Chory powinien mieć jak najmniej sposobności do samotnych rozmyślań. Realizację tego ostatniego założenia osiągamy poprzez pomoc w wypełnianiu wolnego czasu, np. rozmową, czytaniem książek, oglądaniem filmów, słuchaniem muzyki, wykonywaniem ćwiczeń relaksacyjnych, w zależności od możliwości i upodobań pacjenta. Duże znaczenie ma również podtrzymywanie aktywności ruchowej chorego dostosowanej do aktualnych możliwości. Pacjent powinien, dopóki jest to możliwe, brać także czynny udział w życiu rodziny.

Dbając o poprawę sytuacji chorych w stanie terminalnym, należy uwzględnić również zaspokajanie ich potrzeb społecznych i psychicznych. Potrzeby społeczne powinny być zaspokajane poprzez jak najczęstsze kontakty z rodziną i, o ile to możliwe, z innymi osobami. W obliczu zagrożenia śmiertelną chorobą pacjent pragnie czuć się bezpieczny, a przekonanie o przynależności do swoich bliskich, o tym, że jest dla nich kimś ważnym i wartościowym takie poczucie bezpieczeństwa mu zapewnia. Osoby z otoczenia pacjenta powinny w tym okresie wykazać także dużą tolerancję dla zwyczajów, trybu życia pacjenta (nie zawsze akceptowanych przed zachorowaniem) oraz zmienności jego stanu psychicznego. Całkowita zależność od innych, postępujące obniżenie sprawności, zmiany w wyglądzie powodują obniżenie samooceny i utratę poczucia własnej godności. Poczucie godności może być podtrzymywane poprzez udział w podejmowaniu decyzji związanych z procesem leczenia i opieki, ale też decyzji dotyczących spraw rodzinnych.

Trudniejszym problemem jest zmiana „treści” sytuacji upragnionej. U chorych w stanie terminalnym dochodzi jednak często do weryfikacji pragnień wskutek własnych przemyśleń i realnej oceny sytuacji. Czasami jednak potrzebna jest do tego pomoc duchownego lub psychologa.

W bliskiej perspektywie utraty życia pacjenci pogłębiają relacje z rodziną, na nowo odkrywają radość z drobnych przyjemności, chętnie dzielą się swoim doświadczeniem z innymi oraz pogłębiają życie duchowe.

Główny ciężar opieki nad pacjentem spoczywa w większości przypadków na barkach rodziny. To, w jaki sposób rodzina radzi sobie z problemami, wpływa na jakość życia chorego. Choroba nowotworowa zmienia życie całej rodziny. Zmianie ulegają dotychczas pełnione role i rytm życia. Zmienia się system wartości. Dochodzi do przeorganizowania wielu spraw i podporządkowania ich dobru chorego. Rodzina pacjenta odczuwa lęk, żal, walczy z bezsilnością, niepewnością i przemęczeniem. Pogarsza się niejednokrotnie stan zdrowia członków rodziny sprawujących opiekę nad chorym. Bardzo często dochodzi do drastycznego pogorszenia sytuacji materialnej rodziny. Największym dramatem dla wielu rodzin bywa jednak konieczność umieszczenia pacjenta w hospicjum stacjonarnym lub na oddziale paliatywnym. Często wynika to nie z braku miłości, ale z trudności w zapewnieniu właściwej opieki osobie w terminalnym okresie choroby nowotworowej. Trudny przebieg odchodzenia osoby bliskiej może skutkować poważnymi zaburzeniami psychicznymi i patologicznym przebiegiem okresu żałoby. Niejednokrotnie konieczna jest pomoc psychologa. Lęk i bezsilność rodziny wynika czasami z braku umiejętności opieki nad chorym, przemęczenia, problemów materialnych, braku informacji o tym, co może się wydarzyć i na co trzeba być przygotowanym. Pomoc pielęgniarki i nauczenie rodziny sposobu pielęgnacji pozwala rozwiązać wiele problemów. Ważną sprawą jest również odciążenie przemęczonej rodziny poprzez czasowe umieszczenie pacjenta w placówce stacjonarnej lub pomoc w codziennych problemach rodziny (zakupy, załatwienie drobnych spraw), gdzie nieoceniona może być pomoc wolontariuszy. Ważnym wsparciem dla pacjenta i jego rodziny może być pomoc pracownika socjalnego. Informacja o uprawnieniach chorego, pomoc w uzyskiwaniu świadczeń, ułatwienie kontaktu z urzędami i interweniowanie w urzędach w sprawach chorych stanowi również ważny element pomocy. Rozmowa z rodziną o tym, co może się dziać z chorym w okresie umierania, zapobiega panice, niepotrzebnym interwencjom zespołów pogotowia ratunkowego i umieraniu pacjentów w karetkach i izbach przyjęć szpitali. Warto wcześniej nakłonić rodzinę do dyskretnego omówienia z chorym ważnych spraw dotyczących sposobu odchodzenia i zakresu leczenia w razie pogorszenia stanu zdrowia. Pozwala to często uniknąć uporczywej terapii i dodatkowych cierpień pacjenta.^18,19

Podsumowanie

Opieka paliatywna w terminalnym okresie choroby nowotworowej na pewno nie jest w stanie zrealizować wszystkich potrzeb pacjenta, ale próbuje je rozpoznawać i zaspokajać. Pełne ich zaspokojenie nie jest prawdopodobnie możliwe ze względu na złożoność procesów patologicznych towarzyszących terminalnej fazie choroby nowotworowej i różnorodność potrzeb ludzkich. Jan Paweł II, przemawiając w Bazylice Mariackiej 12 czerwca 1987 r., nawiązując do słów ewangelii o uzdrowieniu chorego, powiedział: ,,Nieraz onieśmiela nas to, że nie możemy ,,uzdrowić”, że nie możemy nic pomóc. Przezwyciężajmy to onieśmielenie. Ważne jest, żeby przyjść. Żeby być przy człowieku cierpiącym. Może nawet bardziej niż uzdrowienia potrzebuje on człowieka, ludzkiego serca, ludzkiej solidarności”.