Diety normokaloryczne, o gęstości energetycznej równej 1 kcal/1 ml, są właściwe dla większości dzieci i jeśli podawane są w ilości pokrywającej pełne zapotrzebowanie na energię i składniki odżywcze, powinny spełniać także pełne zapotrzebowanie na płyny. Preparaty wysokoenergetyczne (1,5 kcal/1 ml) zalecane są chorym ze zwiększonym zapotrzebowaniem na energię i składniki odżywcze. W sytuacjach, gdy stanowią jedyne źródło pożywienia, z reguły wymagana będzie dodatkowa podaż płynów.1,11 Diety cząstkowe mogą być stosowane jako dodatek do żywności w celu zwiększenia podaży energii lub konkretnych składników odżywczych. Preparaty te nie dostarczają wszystkich niezbędnych do wzrostu i rozwoju składników odżywczych i dlatego nie mogą stanowić jedynego źródła pożywienia.1,11

Diety polimeryczne są to preparaty oparte zazwyczaj na białku mleka krowiego, zalecane dla większości chorych żywionych dojelitowo. Preparaty zawierające białko w postaci zhydrolizowanej, w których źródłem białka są krótkie peptydy lub (w przypadku diet elementarnych) wolne aminokwasy, wskazane są dla chorych z zaburzeniami wchłaniania jelitowego (m.in. z alergią/nietolerancją pokarmową) oraz dla nietolerujących z innych powodów diet polimerycznych. Diety te są znacznie droższe od polimerycznych i powinny być zalecane jedynie w sytuacjach, w których stwierdza się faktyczne wskazania do stosowania tego rodzaju preparatów.1,11

Diety wzbogacane w błonnik pokarmowy są zalecane dla większości chorych, wykazano bowiem, że dodatek włókna (specjalnej mieszaniny błonnika nierozpuszczalnego i rozpuszczalnego w wodzie) wpływa pozytywnie na czynność przewodu pokarmowego i procesy wchłaniania oraz przynosi dobre wyniki u chorych z problemem biegunek i zaparć.1,11 Najczęściej stosowane preparaty do żywienia dojelitowego dzieci dostępne w Polsce przedstawiono w tabeli 2.

W związku z tym, że obecnie nie jest dostępny preparat zawierający białko w postaci zhydrolizowanej przewidziany dla dzieci w wielu poniżej pierwszego roku życia, za diety przemysłowe (ze względu na ich działanie lecznicze u chorych z alergiami/nietolerancjami pokarmowymi) uznaje się także preparaty mlekozastępcze do karmienia niemowląt i dzieci o znacznym stopniu hydrolizy, tj. Bebilon Pepti 1 i 2, Bebilon Pepti MCT 1 i 2 (hydrolizaty serwatki), Nutramigen 1 i 2 (hydrolizaty kazeiny) oraz diety elementarne: Neocate LCP oraz Nutramigen AA. Do tej grupy zaliczane są także preparaty specjalistyczne, wskazane do stosowania w określonych jednostkach chorobowych, m.in. Cystilac dla małych dzieci chorych na mukowiscydozę.

Biorąc pod uwagę, że skład diet przemysłowych pod kątem zawartości energii i poszczególnych składników odżywczych powinien być dostosowany odpowiednio do wieku, obowiązuje zasada, że diety dla dorosłych (również te przewidziane do stosowania w konkretnych jednostkach chorobowych, np. w schorzeniach nerek czy wątroby) można stosować u dzieci dopiero po ukończeniu 8-10 roku życia.11

Aby uniknąć zakażeń mikrobiologicznych diety przemysłowe należy zawsze przygotować, podawać i przechowywać zgodnie z zaleceniami producenta, z uwzględnieniem zasad aseptyki i higieny osobistej. Maksymalny czas podawania nie powinien przekraczać 4-6 h.1,11

Podawanie leków

Wiele dzieci żywionych dojelitowo wymaga także podawania leków.11 Może to stanowić problem, zwłaszcza że obecnie nie ma zarejestrowanych leków przewidzianych do podaży przez zgłębnik bądź z żywieniem dojelitowym.2 W związku z tym leki do podaży doustnej często muszą być podawane przez sztuczny dostęp do przewodu pokarmowego, a podawanie ich w niewłaściwej postaci może stać się przyczyną zatkania sondy/zgłębnika, a także zmieniać ich biodostępność, wpływając na absorpcję, metabolizm oraz wydalanie. Ponadto mogą zachodzić niekontrolowane interakcje leków z żywnością, zmieniając ich wpływ na organizm chorego. Dodatkowo wiele powszechnie podawanych leków w płynnej postaci może mieć wysoką osmolalność (>3000) co może stać się przyczyną biegunki w sytuacji, gdy podawane są do jejunostomii bez wcześniejszego rozcieńczenia. Z tych względów przed podjęciem decyzji o podawaniu leków przez sztuczny dostęp do przewodu pokarmowego należy zawsze rozważyć inne alternatywne drogi podaży.11 Jeśli zgłębnik jest jedyną dostępną drogą, leki należy podawać zawsze w postaci płynnej – tabletki należy rozkruszać i rozpuszczać w wodzie (kapsułki żelowe w ciepłej wodzie). Ważne jest także przepłukiwanie zgłębnika wodą przed i po każdym podaniu leków.12

Szkolenie rodziców

Wydawać by się mogło, że po założeniu sztucznego dostępu do przewodu pokarmowego, dobraniu diety i metody jej podaży oraz upewnieniu się o dobrej tolerancji wdrożonej terapii oraz dobrym stanie ogólnym chory może zostać wypisany do domu. Na to jednak jeszcze za wcześnie – zanim dziecko wyjdzie ze szpitala, członkowie zespołu żywieniowego powinni ocenić warunki ekonomiczne i socjalne oraz aspekty psychologiczne i emocjonalne panujące w rodzinie chorego, jak również zdolności edukacyjne rodziców czy opiekunów.2,11,12 Po upewnieniu się, że warunki w domu dziecka spełniają niezbędne wymagania, kolejnym istotnym etapem dla właściwego przebiegu HEN jest odpowiednie przeszkolenie rodziców/opiekunów.2,11,12 W pediatrii ma to szczególne znaczenie – od momentu wypisania dziecka do domu to rodzice czy opiekunowie będą współodpowiedzialni za prawidłowy przebieg żywienia dojelitowego. Co więcej, to oni najlepiej znają dziecko, w związku z czym najszybciej i najskuteczniej rozpoznają i zareagują w razie wystąpienia niepokojących objawów. Szkolenie powinno uwzględniać zasady: posługiwania się sprzętem do żywienia dojelitowego, przechowywania, przygotowania oraz podawania diety, opieki nad dojściem do przewodu pokarmowego, rozpoznawania zagrożeń oraz postępowania w razie wystąpienia powikłań, kontaktu z zespołem żywieniowym, higieny osobistej, karmienia drogą doustną (w sytuacjach gdy to możliwe) oraz podawania leków.11,12 Szkolenie powinno zostać zakończone egzaminem sprawdzającym znajomość oraz umiejętność zastosowania w praktyce przekazanych informacji.12 Wskazane jest także prowadzenie cyklicznej kontroli pod kątem prawidłowości opieki nad dzieckiem żywionym dojelitowo w warunkach domowych i w razie konieczności przeprowadzenie ponownego szkolenia.12 Trzeba podkreślić, że mimo przebytego szkolenia nie z każdym zaistniałym problemem rodzice będą w stanie uporać się sami – dlatego bardzo ważny jest stały (24-godzinny) kontakt opiekuna z ośrodkiem prowadzącym żywienie oraz członkami zespołu żywieniowego.11,12 Problemy zgłaszane przez rodziców są różne, często udaje się je rozwiązać na drodze konsultacji telefonicznej, ale zdarza się także, że po rozmowie z rodzicem lekarz decyduje o konieczności natychmiastowej hospitalizacji dziecka.11

Zamawianie sprzętu

Ostatnim etapem przed wypisaniem dziecka do domu jest organizacja dostawy właściwego zaopatrzenia. Oprócz diet wśród akcesoriów niezbędnych do prawidłowego przebiegu HEN należy wymienić środki opatrunkowe i dezynfekujące (tj. gaziki, plastry, płyny do dezynfekcji okolicy wokół stomii, woda do przemywania, rękawiczki jednorazowe) oraz sprzęt, w tym: dla chorych żywionych metodą bolusów odpowiednio dobrane pod względem rodzaju i wielkości strzykawki do podaży diety (z końcówką luer: 20/50 ml, „żaneta”: 50 ml/100 ml), a żywionych w ciągłym wlewie grawitacyjnym – dreny grawitacyjne z odpowiednią końcówką (do butelek/opakowań miękkich typu worek) i wreszcie dla dzieci wymagających żywienia przez pompę dojelitową – właściwie dobrana pompa (powinna być łatwa do zamontowania, obsługi i czyszczenia, trwała, mała, lekka i poręczna11) oraz kompatybilne z nią dreny o właściwym zakończeniu (do butelek/opakowań miękkich typu worek), a także strzykawki do przepłukiwania zgłębnika. Ważne, aby przed wypisaniem dziecka do domu upewnić się, że sprzęt został dobrany prawidłowo, wszystkie jego elementy do siebie pasują, a rodzice/opiekunowie potrafią sprawnie go obsługiwać.

W naszym ośrodku dostawy diet i sprzętu realizowane są przez dział transportu szpitala, każde dziecko jest zaopatrywane cyklicznie, w dwumiesięcznych odstępach. Członkowie zespołu żywieniowego są w stałym kontakcie z działem transportu, dzięki czemu możliwy jest ciągły, obustronny przepływ informacji dotyczących ewentualnych zmian w zleceniach bądź uwag zgłaszanych przez rodziców.

Monitorowanie

Jak już wspomniano wcześniej, po zakwalifikowaniu do HEN i wypisaniu dziecka do domu współodpowiedzialność za dalszy przebieg terapii spada na barki rodziców/opiekunów. Kontrolę nad dzieckiem prowadzonym w programie HEN nadal jednak sprawuje zespól żywieniowy pod kierownictwem lekarza.2,12,16 Do głównych zadań członków zespołu w zakresie HEN należy: nadzór nad przebiegiem leczenia żywieniowego w warunkach domowych, w tym stała kontrola tolerancji diety, stanu odżywienia i tempa wzrostu, prawidłowości działania sondy/gastrostomii i ogólnego stanu zdrowia dziecka, decydowanie o konieczności wykonania określonych badań, stały kontakt z rodzicami/opiekunami oraz dostawcą diet i sprzętu, a także zapobieganie, rozpoznawanie i znajomość zasad postępowania w razie wystąpienia powikłań oraz współpraca z lekarzem POZ.12

Rodzaj i częstość wizyt kontrolnych powinny być uzależnione od rodzaju choroby podstawowej, ciężkości przebiegu oraz stanu dziecka.11 Niezależnie od tego, zgodnie z treścią załącznika nr 4F do Zarządzenia Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dn. 18.11.2011 r., wizyty kontrolne powinny odbywać się co najmniej raz na 3 miesiące.13 Wytyczne te, choć nie zawsze łatwe do realizacji, nie są jednak bezpodstawne – mają na celu przede wszystkim cykliczną ocenę wskazań do dalszej terapii, kontrolę stanu odżywienia i tempa wzrostu, ocenę podaży energii i poszczególnych składników odżywczych oraz tolerancji diety i wdrożenie ewentualnych modyfikacji, kontrolę położenia zgłębnika, ocenę konieczności wykonania badań oraz prawidłowości opieki nad dzieckiem. Powinny służyć także przedyskutowaniu z opiekunami ewentualnych problemów i ich rozwiązywaniu, przekazaniu zaleceń dotyczących dalszej terapii, omówieniu potrzeb w zakresie diet i sprzętu oraz ewentualnych rezerw pozostałych w domu i uaktualnieniu zapotrzebowania na kolejny okres, ustaleniu terminu kolejnej wizyty. Tym samym dają możliwość stałego monitorowania przebiegu terapii i stanu zdrowia dziecka, a w razie potrzeb modyfikacji planu leczenia.12

Problemy/powikłania u chorych poddawanych HEN

Small 23213

Tabela 2. Zestawienie najczęściej stosowanych diet przemysłowych w żywieniu dojelitowym dzieci w Polsce

Small 23250

Tabela 3. Powikłania żywienia przez sondę nosowo-żołądkową/nosowo-jelitową u dzieci oraz zasady postępowania11

Small 23286

Tabela 4. Powikłania gastrostomii/enterostomii u dzieci objętych HEN oraz zasady postępowania11

Do góry