Uporządkować opiekę paliatywną nad dziećmi

narzucać lekarzom szczegółowych schematów postępowania, ponieważ każdy z nich skończył studia medyczne, ma wiedzę, doświadczenie i prawo do podejmowania własnych decyzji dotyczących prowadzenia pacjenta. Natomiast rekomendacje mogą usprawnić i ułatwić pracę lekarzom, którzy dostaną zbiór wskazówek, jak postępować w danej sytuacji, jakim personelem i sprzętem powinny dysponować ośrodki, żeby świadczyć usługi na dobrym poziomie.

Nie zaakceptowaliśmy tego dokumentu, ponieważ z niektórymi zapisami nie zgadzała się duża część środowiska zajmującego się hospicjami dla dzieci. Budziły one również zastrzeżenia PTP. Próbowaliśmy wypracować kompromis, niestety nie we wszystkich spornych kwestiach udało się dojść do porozumienia.

MT: Około 30 hospicjów podpisało się pod protestem przeciwko wprowadzeniu dokumentu w pierwotnej wersji. Duże kontrowersje wzbudził zapis, zgodnie z którym jeżeli rodzice nie są w stanie wykonać lub sprzeciwiają się leczeniu proponowanemu przez lekarza hospicjum, należy zawiadomić sąd rodzinny i konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie pediatrii.

J.P.-P.: Z tym punktem nie zgadzały się hospicja zrzeszone w Ogólnopolskim Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej. Wywołał on też oburzenie PTP. W końcu sami autorzy standardów, czyli Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, przystali, żeby zrezygnować z tego zapisu. Nie walczmy z rodzicami, tylko współpracujmy dla wspólnego dobra, jakim jest chore dziecko.

MT: Czy udało się wypracować kompromis w sprawie ilości personelu, co również było punktem spornym?

J.P.-P.: W obowiązujących zaleceniach jest jedna pielęgniarka na 12 pacjentów. Uważaliśmy, że przy takiej liczbie pacjentów personel pielęgniarski nie zapewni należytej opieki terminalnie chorym. Warszawskie Hospicjum dla Dzieci proponuje jedną pielęgniarkę na czterech pacjentów. Wynika z tego, że przy zalecanych przez NFZ dwóch wizytach domowych w tygodniu wykonywałaby ona tylko osiem wizyt tygodniowo. Natomiast PTP optowało za jedną pielęgniarką na sześciu pacjentów, co naszym zdaniem jest optymalnym wariantem i kompromisowym rozwiązaniem. Jednocześnie uważaliśmy, że jeżeli hospicjum dysponuje środkami, może zwiększyć zatrudnienie personelu, jednak przy dzisiejszym poziomie kontraktowania jest to niemożliwe. Niestety autorzy standardów nie przyjęli tego rozwiązania, uznając, że sześciu pacjentów na jedną pielęgniarkę to za dużo.

W dokumencie znalazły się zapisy wskazujące na konieczność zatrudnienia pracowników socjalnych, pominięto natomiast fizjoterapeutów i psychologów. Specjaliści tych zawodów są w hospicjach niezbędni. Dopiero tak skonstruowany zespół jest w stanie kompleksowo zająć się pacjentami. Dlatego przy akceptacji wszystkich zainteresowanych uzupełniliśmy dokument.

MT: Chodziło również o różnice w zakresie odpraw, które zgodnie z projektem standardów WHD miały odbywać się dwa razy dziennie.

J.P.-P.: Według WHD optymalnie odprawy powinny odbywać się dwa razy dziennie. Nie wydaje mi się jednak zasadne, by rozwiązania obowiązujące w tej placówce przenosić na hospicja w całej Polsce. Każde z nich ma prawo wypracować własne metody, oczywiście w granicach prawa i aktualnej wiedzy medycznej. Dlatego zostawmy takie decyzje kierującym tymi placówkami. Należy podkreślić, że za jedną odprawą dziennie opowiedziała się większość hospicjów oraz PTP.

MT: Hospicja zwracały uwagę, że ilość sprzętu, jaką narzucały standardy opracowane przez WHD, np. jeden agregat prądotwórczy na dwóch pacjentów, będzie trudna do spełnienia.

J.P.-P.: Jeden agregat prądotwórczy na dwóch pacjentów to moim zdaniem za dużo. Zarząd Główny PTP proponował, by jeden agregat przypadał na sześciu pacjentów. W odniesieniu do pozostałego sprzętu nie zgłaszaliśmy uwag. Odmiennego zdania było natomiast Ogólnopolskie Forum Hospicjów Dziecięcych, które uznało, że jeden asystor kaszlu na pięciu pacjentów czy jeden koncentrator tlenu na dwóch pacjentów to za dużo.

MT: W proteście przeciwko wprowadzeniu standardów w tej wersji dyrektorzy hospicjów zwracają uwagę, że 90 proc. placówek nie spełniłoby kryteriów sprzętowych i zatrudnienia osób ze względów finansowych, co mogłoby doprowadzić je do problemów finansowych, a niektóre nawet do likwidacji.

J.P.-P.: Mało który kraj w Europie może poszczycić się tak rozwiniętą siatką opieki paliatywnej dla dzieci. Zajmują się nimi ludzie nie tylko z odpowiednią wiedzą, ale też pasją, którzy dobrze wykonują swoje zadania. Warto to docenić i pamiętać, że w każdej dziedzinie medycyny są ośrodki spełniające najwyższe standardy, z najnowocześniejszym wyposażeniem. Rekomendacje powinny jednak określać minimalne warunki, które umożliwią świadczenie usług medycznych na przyzwoitym poziomie.

Wymagany sprzęt nie był jednak najbardziej sporną kwestią. Nie doszliśmy do wspólnych ustaleń z WHD, jeśli chodzi o ilość zatrudnionego personelu oraz stosowanie dożylnej antybiotykoterapii i dożylnego nawadniania.

MT: Czym skutkowałby zapis, zgodnie z którym w hospicjach domowych nie można podawać dożylnie antybiotyków ani nawadniać, jak proponuje WHD?

J.P.-P.: Czasami ciężko chorzy nie przyjmują płynów doustnie, dlatego trzeba ich nawodnić dożylnie. Jeżeli tego nie zrobimy, pacjent umrze. Ci, którzy wymagaliby dożylnej terapii antybiotykowej lub dożylnego nawadniania, musieliby być kierowani do szpitala, ponieważ mamy w Polsce tylko kilka stacjonarnych hospicjów dla dzieci oraz nie posiadamy przyszpitalnych zespołów paliatywnych.

Pamiętajmy, że czas opieki paliatywnej nad pacjentem jest bardzo różny: czasami jest to kilka dni, tygodni, a czasami wiele miesięcy i dłużej, jak w przypadku chorób metabolicznych czy nowotworów ośrodkowego układu nerwowego. W tym okresie dzieci wymagają wyrównywania pewnych zaburzeń dożylnie.

MT: Autorzy standardów – WHD podkreślają, że nawadnianie dożylne u umierających pacjentów jest nieuzasadnione i stanowi uporczywą terapię, która zwiększa tylko cierpienie pacjenta. Zgodnie z zaleceniami zawartymi w dokumencie „Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci – wytyczne dla lekarzy” powinno się odchodzić od takich procedur u terminalnie chorych.

J.P.-P.: Każdy przypadek umierającego dziecka należy traktować indywidualnie. Jeżeli widzimy, że jest ono w stanie terminalnym, lekarz powinien odstąpić od podawania kroplówek i pozwolić mu odejść. Zdarza się jednak, że zakwalifikowani do opieki pacjenci są w stosunkowo dobrej formie, ale mają np. zaburzenia jonowe. Podane kroplówki bardzo szybko je wyrównują, dzięki czemu dziecko może w miarę dobrze funkcjonować przez kolejne miesiące czy nawet dłużej. Bez jej podania zgon nastąpiłby w kilka dni. Dla rodziców każdy dzień życia dziecka jest ważny. Oni oczekują od lekarzy, że będą potrafili podjąć takie decyzje, które dla ich dziecka w danym momencie przyniosą największe korzyści.

MT: Możliwości medycyny, jeśli chodzi o podtrzymywanie życia, są coraz większe.

J.P.-P.: Podkreślam, że lekarz nie ma obowiązku podawania kroplówki, jeżeli widzi, że jej zastosowanie nie poprawi stanu zdrowia dziecka, a jedynie przedłuży umieranie. Optowaliśmy za zmianą zapisów dopuszczających zastosowanie nawadniania pacjentów tylko w określonych sytuacjach, które należało doprecyzować. W swojej wieloletniej praktyce zawodowej pamiętam może jednego lub dwóch pacjentów będących pod opieką naszego hospicjum w Szczecinie, u których zastosowano dożylne nawadnianie, co pokazuje, że lekarze tej procedury nie nadużywają. Zostawmy im jednak możliwość podjęcia tej decyzji.

MT: O ile różnice zdań dotyczą poszczególnych zapisów, to wszyscy są zgodni, że potrzebne jest wypracowanie nowych standardów postępowania dla domowych hospicjów dziecięcych.

J.P.-P.: Nie mamy wątpliwości, że to ważny dokument, który porządkuje system pediatrycznej domowej opieki paliatywnej. Takie zalecenia obowiązują we wszystkich dziedzinach medycyny. Myślałem, że uda się nam dojść do kompromisu w opracowaniu ich dla dziecięcej opieki paliatywnej, ponieważ niewiele spornych kwestii zostało do uzgodnienia. Wtedy działania w skali Polski można by zunifikować. Mam nadzieję, że nastąpi to już w niedalekiej przyszłości.

MT: Standardy, żeby mogły wejść w życie, muszą być zatwierdzone przez m.in. PTP. Czy usiądziecie jeszcze raz do stołu, żeby wypracować kompromis?

J.P.-P.: To obszerne opracowanie całościowo ujmuje problemy pediatrycznej domowej opieki paliatywnej. Gdyby udało się nam doprowadzić prace nad nim do końca, mielibyśmy modelowy schemat postępowania w domowych hospicjach dziecięcych w Polsce. Ale pomimo że uważam ten dokument za dobry i rzetelny, to nie wyobrażam sobie, żeby przyjąć go bez konsultacji i przy sprzeciwie większości środowiska dziecięcej opieki paliatywnej.

MT: Środowisko paliatywnej opieki pediatrycznej wydaje się bardzo podzielone. Czy w tej sytuacji możliwe będzie opracowanie wspólnego dokumentu?

J.P.-P.: Zalecenia powinny być tworzone na podstawie wieloletnich doświadczeń wiodących ośrodków zajmujących się leczeniem schorzeń w danej dziedzinie oraz opracowań naukowych. Doceniamy wkład WHD w rozwój opieki paliatywnej dzieci w Polsce. Jeżeli nie dojdziemy jednak do wspólnych wniosków w pracy nad tym dokumentem, to PTP opracuje własną wersję standardów pediatrycznej opieki paliatywnej. Zaproszenie do współpracy wyślemy do wszystkich hospicjów. Stawiamy na dialog.