Psychoedukacja rodziny w leczeniu choroby afektywnej dwubiegunowej (ChAD)

domowych.

Rodzina odgrywa niesłychanie istotną rolę: może wspierać lub demobilizować pacjenta. Podobnie jest z leczeniem wszystkich zaburzeń psychicznych. Sądzę jednak, że przede wszystkim w przypadku choroby afektywnej dwubiegunowej wsparcie psychosocjalne – bo nie jest to dosłownie psychoterapia, tylko działanie do niej zbliżone – jest bardzo istotne. W przypadku schizofrenii są to działania nakierowane na pacjentów i ich rodziców, w przypadku ChAD – częściej na pacjentów i ich współmałżonków, partnerów.

PpD: Skąd ta różnica?

A.Cz.: Różnica wynika z tego, że początki schizofrenii ujawniają się w stosunkowo młodym wieku i bardzo negatywnie wpływa to na relacje między ludźmi, nie pozwala na tworzenie związków. Dlatego częściej wsparciem dla chorych są rodzice, a najczęściej matka. Mimo że ChAD również pojawia się dość wcześnie, to jej objawy najbardziej dotkliwe są już w dorosłym życiu, kiedy chorzy są w małżeństwach i związkach. Prawidłowość tę widać doskonale na spotkaniach psychoedukacyjnych.

PpD: Jaka jest zatem rola rodziny?

A.Cz.: Po pierwsze, rodzina jest w stanie wychwycić sygnały informujące o nawrocie choroby. Po drugie, później, w leczeniu przewlekłym, pomaga zapobiec nawrotom choroby afektywnej dwubiegunowej. Problem braku współpracy ze strony rodziny wpływa na stan pacjenta zarówno w fazie depresyjnej, kiedy pacjent nie widzi sensu leczeniu, bo przecież nie przyniesie to rezultatów, jak i w okresie manii, kiedy nie dostrzega konieczności leczenia. Badania pokazują wyraźnie, że co najmniej połowa pacjentów w stanie eutymii, czyli między fazami depresji i manii, również wykazuje niską współpracę przy leczeniu. Trzeba podkreślić, że choroba afektywna dwubiegunowa dosyć dobrze poddaje się terapii w porównaniu z innymi schorzeniami psychicznymi, pod warunkiem że jest to leczenie przewlekłe.

PpD: Rodzina pełni zatem rolę filtra nastrojów, wyłapującego stany chorobowe, kiedy pacjent sam nie jest do tego zdolny.

A.Cz.: Tak, ale nie tylko. Rodzina może zapobiegać pewnym negatywnym zachowaniom: z jednej strony odrzuceniu leków, z drugiej – przyjmowaniu narkotyków lub piciu alkoholu. Są to środki, które z reguły mają działanie promaniakalne, więc pacjent, będąc w depresji, może mieć naturalną tendencję do picia alkoholu czy do używania innych środków podwyższających nastrój. Mieliśmy też do czynienia z sytuacjami, kiedy dochodziło do nadużywania leków antydepresyjnych, po to żeby zmienić fazę choroby. Mam kilkoro pacjentów, dla których faza depresyjna jest tak potwornym doświadczeniem, że wiedząc o możliwości przejścia w fazę maniakalną za pomocą antydepresantów, są skłonni takie ryzyko podjąć. Rodzina, obserwując pacjenta, jest w stanie wychwycić moment, w którym zaczyna się on zbyt mocno leczyć na własną rękę. I to jest bardzo ważne.

PpD: Odrzucenie leków, picie, narkotyki, leczenie na własną rękę – jakie konkretne rady co do postępowania powinni otrzymać członkowie rodzin? Jakie metody stosować, co robić, gdy przegrywają? Co psychiatrzy powinni przekazać bliskim osoby chorej?

A.Cz.: Przede wszystkim rodzina powinna mieć świadomość, że taka sytuacja, jeśli już nie wystąpiła, to zapewne wystąpi. To trzeba mieć cały czas w pamięci i uczulić na to rodzinę. Ważne jest też pokazanie plusów wynikających z leczenia, zapewnienie, że mimo trudności ma ono sens. Kolejnym elementem jest alkohol. Terapeuta musi wyraźnie dać do zrozumienia, że picie jest czynnikiem pogarszającym stan pacjenta. Dość często spotykam się z podwójną diagnozą – ChAD i uzależnienie od alkoholu albo nadużywanie alkoholu. W odniesieniu do choroby, utrudnia to leczenie. Dlatego bardzo istotnym elementem terapii jest przekazanie tych informacji i samemu pacjentowi, i rodzinie, żeby – w przypadku nadużywania alkoholu – ograniczyć jego spożycie.

PpD: A co ze wsparciem psychologicznym? Rodzina znajduje się przecież w bardzo trudnej sytuacji.

A.Cz.: Absolutnie jest potrzebne. Rodzina jest w kleszczach teorii wyrażanych emocji i teorii brzemienia choroby. Z jednej strony rodzi się wrogość wobec pacjenta, którego stan zaburza jej funkcjonowanie, z drugiej – trudne do zniesienia brzemię, krytyczna ocena otoczenia. Znajdując się pod mikroskopem obserwacji sąsiadów czy dalszej rodziny, bliscy chorego także wymagają wsparcia, a na początku leczenia przede wszystkim pomocy w zrozumieniu problemu, że to nie jest zła wola, że to nie jest zwykłe draństwo, tylko choroba. Pewnie dla ludzi istotne jest również, żeby mieć świadomość, że nie są jedyną rodziną dotkniętą chorobą psychiczną. Na sesjach psychoedukacji największą zaletą jest fakt, że rodziny mogą między sobą wymienić się doświadczeniami, spostrzeżeniami. Nie chodzi tu o Schadenfreude, lecz o świadomość, że problem dotyczy również innych. Ludzi z chorobą afektywną dwubiegunową w populacji ogólnej – możemy wzorować się na badaniach amerykańskich – jest około 3 proc. Jak łatwo policzyć, co trzydziesta rodzina zmaga się z tego typu problemem.

PpD: Dostęp do psychoterapii w Polsce łatwy nie jest. Jak to wygląda u pana w klinice? Czy są organizowane spotkania psychoedukacyjne? Czy jest psychologiczne wsparcie rodzin?

A.Cz.: Rzeczywiście, pomoc tego typu w Polsce zdecydowanie kuleje. Wziąwszy pod uwagę te ośrodki, które znam, sesje psychoedukacji dla pacjentów i ich rodzin odbywają się w trzech placówkach w kraju. U nas spotkania psychoedukacyjne dla rodzin funkcjonują od trzech lat. Odbywają się raz na dwa tygodnie w godzinach popołudniowych, aby potrzebujący mogli bez problemów na nie dotrzeć. Mimo że trwa to już od trzech lat, muszę powiedzieć, że są rodziny, które przychodzą na każde spotkanie.

PpD: A co z tymi, które chorobę negują?

A.Cz.: Niestety mamy z tym do czynienia bardzo często. Jest to normalny mechanizm obronny: mechanizm wyparcia, kiedy nie godzę się z chorobą albo godzę się na jej ukrywanie w zaciszu domowym. Nawet są takie sytuacje, że pacjenci, wstydząc się lub obawiając się reakcji rodziny, przynoszą pracodawcom zwolnienia od wszystkich innych lekarzy, tylko nie od psychiatry. Takie wyparcie jest olbrzymie. Obserwujemy to na psychoedukacji. Kiedy rodzina pojawia się po raz pierwszy, wyzwolenie się z oporów jest tak potężne, że nie jest możliwe dopuszczenie do głosu kogoś innego. Ludzie po prostu mówią, bo muszą wyrazić swoje negatywne emocje w odniesieniu do pacjenta i do samych siebie, bo często mają ogromne poczucie winy. Pojawiają się pytania, dlaczego spotkało to naszą rodzinę, gdzie zawaliliśmy coś w procesie wychowania czy w codziennym życiu, że nasz syn, córka czy mąż, żona zaczęli chorować.

PpD: Jak zatem docierać do takich osób?

A.Cz.: Opór jest normą. Im większy, tym wyraźniejszy sygnał, że rodzina wymaga terapii. Są różne metody, rozmowy, wywiady motywujące. Można mówić o pozytywach wynikających z leczenia, można razem z rodziną i pacjentem sporządzić wykres przebiegu choroby oraz wykres z okresu przyjmowania leków, a także z okresów nadużywania alkoholu. Razem porównać wyniki, zobaczyć, w jaki sposób wpływa to na zachowanie pacjenta i w jaki sposób rzutuje na rodzinę. Szybko okaże się, że leczenie przynosi same plusy. To może być przekonujące.

PpD: Czy może wskazać pan podobne przypadki, które różniły się tym, że w leczeniu jednego chorego uczestniczyła rodzina, zaś w innej sytuacji pacjent zdany był na siebie?

A.Cz.: Tak. Na szczęście przypadków, gdzie rodzina jest otwarta na współpracę, jest coraz więcej. Pamiętam młodego człowieka w wieku 18 czy 19 lat, który rozchorował się w okresie przed maturą i przed egzaminami na studia. Dzięki wsparciu rodziców, ale przede wszystkim matki, udało mu się skończyć studia. Miał problemy z uzyskaniem pracy, bo niestety był zbyt uczciwy i informował potencjalnych pracodawców o swojej chorobie. Dopiero kiedy nauczyliśmy go w dobrej wierze kłamać, znalazł zatrudnienie. Dzisiaj jest prawnikiem. W tym samym mniej więcej czasie był hospitalizowany inny 18-latek, niestety opuszczony przez rodzinę. Efekty leczenia szpitalnego były dobre. Natomiast brak wsparcia bliskich spowodował, że miał dwa nawroty choroby, i w czasie kolejnego, jeszcze przed dwudziestym rokiem życia, w fazie depresyjnej popełnił samobójstwo. Śmierć jest wpisana w życie. Psychiatra musi mieć świadomość, że także w jego zawód.

PpD: Na czym, z punktu widzenia psychiatry, ma polegać takie wsparcie? Co psychiatra może przekazać matce, żonie, mężowi chorej osoby?

A.Cz.: W pewnym stopniu możemy przekazać akceptację. Pokazać, że nie tyle jest to normalne, co po prostu się zdarza, że nie ma w tym działania żadnego fatum. Ponadto do momentu rozpoczęcia leczenia bliscy kontenerują złe emocje, od których próbują się odciąć. W momencie rozpoczęcia terapii to terapeuta przejmuje funkcję kontenerowania emocji. W tej sytuacji warto posłużyć się opisowym przykładem z filmu „Zielona mila”, w którym główny bohater wysysał z innych chorobę pod postacią much. Taką rolę pełni terapeuta. Nie mówię, że od razu prowadzi to do uleczenia, ale zmienia sytuację bliskich. Kierunek jest następujący: emocje trafią od pacjenta do rodziny, a po rozpoczęciu terapii – od pacjenta do terapeuty, który ma możliwość omówienia pojedynczych przypadków podczas superwizji.

PpD: Zmieniają się również tendencje w farmakoterapii.

A.Cz.: Na szczęście nowe leki wchodzą na rynek cały czas. Obecnie mamy większy postęp w leczeniu choroby afektywnej dwubiegunowej niż w leczeniu depresji. Na nowe leki antydepresyjne oczekuje się czasem po kilka lat, a nawet całą dekadę, natomiast jeżeli chodzi o leki normotymiczne, czyli te, które są stosowane w ChAD, w ostatnich latach dokonał się olbrzymi postęp. Są to głównie leki z tzw. grupy leków antypsychotycznych, stosowanych do leczenia schizofrenii. Jeśli do czynienia mam z pacjentem o biegunowości wyraźnie depresyjnej, najczęściej przepisuję lamotryginę. Natomiast jeżeli biegunowość jest maniakalna, ordynowana jest olanzapina albo pochodne kwasu walproinowego.

Są takie kraje, jak np. Wielka Brytania, gdzie chorym podawane są leki o przedłużonym działaniu. Odpada zatem pilnowanie codziennej porcji tabletek, wystarczy zastrzyk raz na dwa tygodnie. Mamy więc dodatkową ulgę i dla rodziny, i dla pacjenta. Nie ma potrzeby wprowadzania tzw. policji domowej, czyli nałożenia na rodzinę obowiązków kontrolera przypominającego choremu o konieczności zażycia leków. Pacjent z kolei często stara się ukryć to, że zaprzestał zażywać leki.

PpD: Tendencje terapeutyczne ulegają zmianie.

A.Cz.: Kiedy rozpoczynałem swoją działalność jako psychiatra, czyli ponad 30 lat temu, leczenie choroby afektywnej dwubiegunowej było bardzo proste. Był węglan litu, jako główny lek, czasami stosowano leki antydepresyjne, czasami leki neuroleptyczne. Pamiętam też ze studiów, że pokazywano nam przykład pacjenta z ChAD, który był leczony według jednego modelu terapii i to miało nam wystarczyć. Obecnie podejście zupełnie się zmieniło. Dostrzegamy, że przebiegów choroby afektywnej dwubiegunowej jest tyle, ilu jest pacjentów. Na szczęście mamy wiele możliwości terapeutycznych. Trzeba też wyraźnie powiedzieć, że jeżeli – w odniesieniu do schizofrenii i ChAD – postawimy tylko na leczenie farmakologiczne, będzie to działanie pozorne. Lekarzowi będzie wydawało się, że leczy pacjenta, zaś pacjentowi i jego rodzinie, że jest leczony. Sądzę, że bez psychoedukacji, która na szczęście w ciągu ostatniej dekady rozwija się w Polsce dość dynamicznie, trudno liczyć na poważne postępy w leczeniu.