Dostęp Otwarty

Media społecznościowe w leczeniu cukrzycy – blaski i cienie

Kevin L. McMahon, BS

Kevin L. McMahon, BS, jest wynalazcą urządzeń medycznych, głównym badaczem w próbach klinicznych oraz konsultantem medycznym mieszkającym w Sausalito w Kalifornii.

Diabetes Spectrum 2013:26(4):232-35

Diabetologia po Dyplomie 2013; 10(4):20-24

W skrócie

Artykuł dotyczy niezaspokojonej potrzeby współczesnych pacjentów dotyczącej informacji potrzebnych podczas dokonywania codziennych wyborów w leczeniu cukrzycy. Przedstawiono w nim zasoby dostępne dla chorych na cukrzycę oraz ich opiekunów w kontekście ograniczeń, przed jakimi stają praktyki medyczne, próbując zaspokoić zapotrzebowanie pacjentów na informację i wsparcie. Opisano media społecznościowe, a także sposoby wykorzystywania technologii cyfrowych przez personel opieki zdrowotnej w celu zapewnienia lepszego wsparcia pacjentom. Autor opisał trendy i badania pozwalające przewidywać, w jaki sposób media społecznościowe mogłyby być wykorzystywane w przyszłości nie tylko do zaspokajania potrzeb pacjentów, ale również zwiększenia efektywności i wydajności praktyki klinicznej.


Personel opieki zdrowotnej nie może być dostępny przez 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, 365 dni w roku, aby odpowiadać na niekończące się pytania pacjentów, ani też nie chciałby być obarczony takim obowiązkiem. W rezultacie pacjenci szukają odpowiedzi gdzie indziej, między innymi w miejscach komunikowania się nazywanych zbiorczo mediami społecznościowymi (np. Facebook, Twitter, fora internetowe, blogi oraz podkasty).

Chociaż wielu lekarzy uważa, że te formy komunikacji mogą być pomocne, media społecznościowe charakteryzuje również potencjał dezinformowania oraz wątpliwej jakości porad medycznych udzielanych pacjentom przez innych pacjentów, co może stwarzać zagrożenie dla chorych i zaburzać praktykę kliniczną. Zamiast wpadać w pułapki stwarzane przez media społecznościowe, personel opieki zdrowotnej może wykorzystywać te technologie w sposób, który ułatwi zaspokojenie potrzeb pacjentów w zakresie edukacji i wsparcia. W niniejszym artykule przedstawiono wskazówki ułatwiające personelowi opieki zdrowotnej zrozumienie zakresu mediów społecznościowych, tego, w jaki sposób ludzie wykorzystują media społecznościowe jako narzędzie w leczeniu cukrzycy, a także w jaki sposób najlepiej wykorzystać ich potencjał dla dobra zarówno pacjentów, jak i praktyki klinicznej.

Kiedy personel opieki zdrowotnej nie może wysłuchać pacjenta, udzielić odpowiedzi na pytanie ani zapewnić ogólnego wsparcia akurat w tym momencie, w którym jest to potrzebne, chorzy i ich niefachowi opiekunowie mogą łatwo zbłądzić w gąszczu informacji, których dostarczają przyjaciele, rodzina, współpracownicy oraz źródła internetowe. Jakość informacji dostępnych za pośrednictwem mediów społecznościowych może być bardzo różna, podobnie jak w przypadku niezobowiązującej rozmowy z koleżanką z pracy podczas przerwy na kawę. Informacje umieszczane na forach internetowych mogą jednak docierać do wykładniczo większej liczby osób, tracić pierwotny kontekst, a także mieć teoretycznie nieskończoną trwałość, co sprawia, że tym bardziej są potencjalnie niebezpieczne. Mimo to wiele osób uważa, że „jeżeli coś jest w internecie, to musi to być prawda”.

W ogłoszonym w 2012 roku raporcie Federation of State Medical Boards (amerykańskiej federacji stanowych komisji przyznających prawo wykonywania zawodu lekarza – przyp. tłum.) zatytułowanym Model Policy Guidelines for the Appropriate Use of Social Media and Social Networking in Medical Practice (Przykładowe wytyczne dotyczące zasad właściwego wykorzystywania mediów i portali społecznościowych w praktyce medycznej”)1 zdefiniowano media społecznościowe jako „komunikację elektroniczną, za pomocą której użytkownicy tworzą społeczności internetowe w celu dzielenia się informacjami, pomysłami, osobistymi wiadomościami oraz innymi treściami”. Ta definicja została przyjęta na potrzeby niniejszego artykułu.

Ważne, aby zrozumieć zakres, w jakim media społecznościowe są wykorzystywane do komunikacji między pacjentami w odniesieniu do leczenia cukrzycy. Może to przybierać różną postać, na przykład udostępnienia pacjentowi jakiegoś materiału, który ktoś przeczytał gdzieś w internecie; wymiany wiadomości tekstowych na temat cukrzycy odbywającej się w czasie rzeczywistym między dwiema osobami używającymi smartfonów; dyskusji na forum internetowym, w której przez dłuższy czas uczestniczy wiele osób; a także niezliczonych innych sytuacji. Co więcej, w każdej z nich jakość przekazywanych informacji może być różna. Na przykład, kiedy autor poszukiwał materiałów do niniejszego artykułu na forum internetowym społeczności chorych na cukrzycę, tudiabetes.org, złożonej z ponad 25 000 uczestników, kilkoro członków tej społeczności zwróciło uwagę na różnice między ich społecznością internetową a tym, co można znaleźć, szukając podobnych grup na takich stronach internetowych, jak Facebook lub Twitter. Jedną z zauważonych różnic jest to, że w ich społeczności samorzutnie opracowano pewne zasady, które mają ułatwić ochronę użytkowników przed dezinformacją.

Dzisiejsi pacjenci są narażeni na liczne oddziaływania za pośrednictwem różnych agend mediów społecznościowych. Wielu chorych na cukrzycę uzyskało pewne dodatkowe umiejętności, a nawet zmodyfikowało stosowane przez siebie leczenie w stosunku do tego, co zalecił personel opieki zdrowotnej, i ci „majsterkowicze” często chętnie dzielą się swoimi doświadczeniami z innymi. W wielu przypadkach dobrze zorientowani rzecznicy pacjentów działający w społecznościach internetowych skupiających chorych na cukrzycę (dodatkowymi przykładami mogą być społeczności childrenwithdiabetes.com oraz diabeticconnect.com) dzielą się swoimi niepokojami związanymi z tym, że ich zdaniem świadczeniodawcy nie są łatwo dostępni dla pacjentów lub nie mają odpowiedniego doświadczenia, aby dostarczać wysokiej jakości wskazówek dla poszczególnych pacjentów. Firmy farmaceutyczne i firmy produkujące urządzenia medyczne, które komunikują się bezpośrednio z pacjentami za pośrednictwem telewizji, internetu, tradycyjnej poczty i innych środków, także wpływają na pacjentów bez angażowania w to personelu opieki zdrowotnej.

Personel opieki zdrowotnej ma kilka możliwości, jeżeli chodzi o uczestnictwo w mediach społecznościowych w kontekście opieki nad pacjentami:

  • można je ignorować, mając nadzieję, że ta moda przeminie
  • można zapraszać pacjentów, aby „polubili” nas na Facebooku
  • można poświęcić dużo czasu i pieniędzy na to, aby stać się ekspertem w dziedzinie mediów społecznościowych oraz stworzyć własne imperium medialne
  • można ocenić rozsądną liczbę zasobów jako potencjalnych źródeł informacji i odpowiednio kierować pacjentów
  • można stopniowo rozszerzać zasoby udostępniane w ramach własnej praktyki w mediach społecznościowych, zaczynając od edukacji i wsparcia pacjentów

Warto zauważyć, że wśród tych możliwości nie ma takiej, aby spędzać więcej czasu z pacjentami podczas ich rzadkich wizyt w gabinecie lub przychodni. Mimo że takie wizyty mogą być skuteczną formą sprawowania opieki nad pacjentem, nie można w ten sposób zaoferować zbyt wiele, jeżeli chodzi o zaspakajanie potrzeb pacjentów w okresie między wizytami. Wydłużanie czasu wizyty często jest bardziej nieefektywnym sposobem wykorzystywania ograniczonych zasobów. Łatwiej dostępnym źródłem jest samodzielnie przeszukiwany internet.

Pacjentami najpoważniej narażonymi na dezinformację mogą być chorzy ze świeżo rozpoznaną cukrzycą, ponieważ nie mają oni doświadczenia, natomiast bardzo chcą uzyskać więcej informacji. Często nie rozumieją oni, że to, co działa u jednej osoby, może nie być odpowiednie u innej. Wielu chorych nie kontaktuje się z przychodnią mimo takiej potrzeby, ponieważ nie chce zawracać głowy lekarzowi „głupimi” pytaniami. Media społecznościowe oferują mnóstwo informacji, a obiecującym rozwiązaniem tego starego jak świat problemu jest odpowiednie filtrowanie i wykorzystywanie tych informacji.

Likwidowanie luki: identyfikacja nieuprawnionych porad medycznych

Na wyszkolonym personelu medycznym spoczywa co najmniej odpowiedzialność za identyfikowanie porad medycznych udzielonych przez niewykwalifikowane osoby lub anonimowych źródeł tego rodzaju, ponieważ jego celem powinno być zapewnienie bezpieczeństwa pacjentom. Strategie minimalizacji tego rodzaju zagrożeń stwarzanych przez media społecznościowe obejmują:

  • akceptację tego, że wielu pacjentów będzie poszukiwać porad medycznych za pośrednictwem mediów społecznościowych
  • w miarę możliwości danej praktyki wypełnianie luki przez zaspokajanie zapotrzebowania pacjentów na informacje i wsparcie
  • szkolenie pacjentów, w jaki sposób mają docierać do tej formy porad medycznych
  • wydawanie wytycznych dla pacjentów dotyczących informacji medycznych uzyskiwanych za pośrednictwem mediów społecznościowych
  • żądanie od towarzystw medycznych przejmowania inicjatywy w tym zakresie
  • oferowanie formalnego udziału w forach działających w ramach mediów społecznościowych
  • współpracę z tymi kolegami po fachu, którzy są już obecni w internecie
  • tworzenie bazy zasobów edukacyjnych na podstawie porad udzielanych rutynowo w ramach danej praktyki
  • angażowanie pacjentów w zbieranie adresów e-mailowych i numerów telefonów na potrzeby edukacyjne
  • określanie, z których forów lub grup wsparcia powinni korzystać pacjenci
  • Ocena i współpraca z tymi agendami mediów społecznościowych, które spełniają nasze standardy

Wypełnianie luki: sami możemy tworzyć i udostępniać zasoby

Szybki rozwój mediów społecznościowych bez wątpienia wyraźnie wskazuje, że chorzy na cukrzycę chcą dowiedzieć się więcej na temat swojej choroby. Czas poświęcony mediom społecznościowym może być jednak wykorzystywany bardziej produktywnie w inny sposób. Biorąc pod uwagę, że jedną z najczęstszych wymówek dla braku aktywności fizycznej jest brak czasu, należy odnotować, że przeciętny czas przeznaczany na przeglądanie stron internetowych mediów społecznościowych związanych z cukrzycą (typowo w pozycji siedzącej) może wynosić kilka-kilkanaście godzin tygodniowo. Właściwe wykorzystanie przez personel opieki zdrowotnej możliwości stwarzanych przez media społecznościowe może ułatwić pacjentom szybsze uzyskanie odpowiedzi na nurtujące ich pytania, co pomaga skrócić do minimum czas spędzany w pozycji siedzącej przed monitorem i może prowadzić do bardziej aktywnego trybu życia.

Pułapki mediów społecznościowych

W warunkach zwykłych kontaktów za pośrednictwem mediów społecznościowych jest całkiem możliwe, że pacjenci szukający porad w internecie mogą nie ujawniać występujących u nich chorób współistniejących lub nawet ich nie znać bądź nie rozumieć. Również pacjenci oferujący rady innym mogą nie znać pełnej charakterystyki medycznej osób, którym tych porad udzielają.

Zawartość stron internetowych mediów społecznościowych jest często kontrolowana przez bardzo mały odsetek formalnych członków tych społeczności: większość osób tylko przegląda takie strony, natomiast sama niczego na nich nie umieszcza. Komunikacja może mieć charakter wspierający, ale może również ujawniać małostkowość, na przykład tyranizowanie, gdy dochodzi do zakwestionowania czyichś poglądów przez innych członków społeczności. U pacjentów szukających wsparcia lub motywacji takie negatywne doświadczenia, nawet jeżeli są oni tylko świadkami takich zachowań w stosunku do innych osób, mogą prowadzić nawet do jeszcze większego poczucia izolacji w związku z chorobą.

W 1995 roku zainicjowano program Health On the Net jako sposób zakomunikowania ludziom, że pewne standardy zostały spełnione w celu zapewnienia, że informacje przekazywane za pośrednictwem strony internetowej są zgodne z ogólnie przyjmowanymi zasadami. Ta inicjatywa jest jednak ograniczona do kontrolowanych treści na statycznych stronach internetowych i nie obejmuje na przykład „tweetów” – krótkich wiadomości zamieszczanych na popularnym serwisie mikroblogowym Twitter (www.twitter.com), w których ktoś bliżej nieokreślony może pisać, jaki jest „najlepszy” sposób ustalania dawki insuliny. Ostatnio do tych wysiłków dołączyła firma Google, chcąc rozszerzyć weryfikację zawartości stron i innych działań wydawców internetowych dzięki inicjatywie pod nazwą Google Co-op.2 Organizowane są również konferencje w celu propagowania dyskusji dotyczących problemów z internetem i ich rozwiązań w ramach społeczności fachowej (np. konferencja Doctors 2.0 & You, odbywająca się corocznie w Paryżu od 2011 roku [http:// doctors20.com]). Takie inicjatywy są zachęcającymi pierwszymi krokami w kierunku mogącego kiedyś nastąpić ustalenia najlepszej praktyki w tej dziedzinie. Do tego momentu jest jednak jeszcze daleko i obecnie personel opieki zdrowotnej będzie zapewne musiał samodzielnie podejmować decyzje dotyczące tych kwestii.